Hoffnung unterm Regenbogen

Der 7. September 2005 veränderte alles. Mein Mann erlitt einen schweren Herzinfarkt und musste reanimiert werden. Die Auswirkungen waren gravierend. Durch den Sauerstoffmangel stellten sich schwere Hirnschäden ein. Nach kurzer Zeit stand fest: Er liegt im Wachkoma. Er wurde in verschiedenen Einrichtungen untergebracht. In der Akutklinik wird er gut versorgt und es kommen erste Reaktionen.

Die ersten Tage in der Reha-Kur hatten wir noch alle Hoffnung. Bis der behandelnde Facharzt direkt an seinem Bett über seinen hoffnungslosen Zustand spricht. Danach dachte ich, meinen Mann bekomme ich nicht mehr zurück. Sein Zustand wurde schlechter. Er reagierte nicht mehr auf uns wie vorher. Man hatte das Gefühl, er ist in tiefe Depressionen verfallen. Immer wieder erbricht er, bekommt Fieber und nimmt immer mehr ab. Eine Ernährungssonde nach der anderen wurde gelegt. Es warf ihn jedes Mal wieder zurück. Er kam einfach nicht mehr auf die Beine. Manchmal wusste ich nicht, will er diese Strapazen, will er überhaupt am Leben bleiben. Die Reha-Kur brachte nicht den gewünschten Erfolg und er wurde in ein Pflegeheim verlegt.

Wir hatten uns diesen Schritt sehr wohl überlegt. Alles sprach dafür: Es lag gleich in der Nähe des Wohnortes, ich hatte immer die Möglichkeit meinen Mann zu besuchen. Mit dem Rollstuhl wollten wir ihn in die gewohnte Umgebung immer wieder nach Hause holen. Zusätzlich zu erhofften Therapien, wollte ich ihn gezielt fördern. Ich hatte die Zeit genutzt und spezielle Lehrgänge für dieses Krankheitsbild besucht. Ich wusste inzwischen, wie ich meinen Mann zu nehmen hatte, wie ich ihn gezielt voranbringen kann. Haken an der Sache: Er hatte sich einen Krankenhauskeim eingefangen. Das hieß strikte Isolation! Für das Heimpersonal bedeutete es, dass mein Mann aus dem Bett nicht mehr raus kam. Jeder Besucher, Therapeut, Friseur wurde schon vor dem "Keim" gewarnt. Das schreckte ab. Resultat: Die Therapeuten trauten sich nicht richtig ran, ich hatte Schwierigkeiten einen Friseur zu bekommen (Ich habe ihm die Haare selbst geschnitten, damit er wieder anständig aussah!!) und der bereitgestellte Leihrollstuhl durfte nicht in sein Zimmer. Er hätte sonst desinfiziert werden müssen. Einen eigenen angepassten Pflegerollstuhl bekam er nicht von der Krankenkasse genehmigt.

Wir besorgten genügend Lagerungsmaterial, lagerten ihn nach Bobath. Dabei konnte er endlich entspannen. Das war nicht unbedingt im Sinne des Pflegepersonals Schließlich verwendeten wir "zu viele Kissen", wie sie sagten. Kamen wir am Nachmittag zu Besuch, lag er oft total verspannt auf dem Rücken, völlig überstreckt (und das bei Trachealkanüle!) z.T. mit einschießender Spastik. Ich setzte ihn an die Bettkante gestützt von Packs und Kissen, damit er überhaupt mal eine andere Lage erfuhr. Er erbrach fast täglich, hatte ständig Durchfall obwohl er reichlich Medikamente dagegen bekam. Wenn er frisch gemacht wurde, schickte man mich aus dem Zimmer. Warum? Ich bin seine Frau, wir haben alles gemeinsam gemacht, kennen unser Weinen, unser Lachen und auch unsere intimen Seiten und plötzlich wird man dabei aus dem Zimmer verbannt!

Ich fühlte mich zum Händchen halten verurteilt, völlig hilflos der Situation und dem Pflegepersonal ausgeliefert. Dabei muss man ganz sicher differenzieren, dass es auch Schwestern gibt, die Besseres wollen und doch ausgebremst werden. Hinzu kommt die sehr dünne Personaldecke in den Heimen. Das Vierteljahr Kurzzeitpflegevertrag lief bald aus und sollte nicht verlängert werden. Ich war wieder auf der Suche nach einer Bleibe für meinen Mann. Ein geeigneter Platz in einer anderen Einrichtung war schon fest vereinbart, als man mir kurzfristig sagte: "Mit dem Keim das wird zu teuer!" nun stand ich wieder da.

Ich rief in meiner Not die Wohngemeinschaft "Insel der Hoffnung" in Zittau an. Ich hatte Glück im Unglück: ein Platz war frei. Aber zwischen dem Ablauf des Kurzpflegevertrages und der Übernahme nach Zittau lagen genau 5 Tage. Das Heim hätte meinen Mann einfach im Krankenhaus "Zwischengelagert" wie ein Paket auf der Post. Was man einem Wachkomapatienten damit antut, davon hat man dort keine Ahnung. Ich kümmerte mich und bekam eine sehr freundliche Zusage von der Heimaufsicht, dass mein Mann natürlich diese 5 Tage noch dort verbleiben kann. Ich war über die Nächstenliebe der Leiterin des Heimes sehr schockiert!

Seit einem Dreivierteljahr ist er jetzt in der Wohngemeinschaft "Insel der Hoffnung" untergebracht. Hier werden ambulant 5 Bewohner mit dem so genannten Apallischen Syndrom (Wachkoma) rund um die Uhr betreut. Es ist wie eine kleine Familie. Das Zimmer ist jetzt sein zu Hause. Ich durfte es nach meinen Vorstellungen so angenehm wie möglich für Ihn einrichten. Ein Himmel über seinem Bett gibt ihm beispielsweise die Begrenzung nach oben.

Vom Tag des Einzuges an konnte man immer wieder kleine positive Veränderungen bei meinem Mann beobachten. Sein Allgemeinzustand verbesserte sich insbesondere innerhalb der ersten 4 Wochen. Erbrechen und Durchfall verschwanden. Sein Gesicht bekam endlich wieder Farbe. Direkt nach der Ankunft in der WG wurde ich gefragt: "Wie sollen wir deinen Mann ansprechen, mit Sie oder mit Du?" Ich entschied mich für's Du. Heute bin ich froh darüber. Es ist eine ganz persönliche Ansprache, so wie unter Freunden und so wird er auch behandelt. Entscheidungen kann er auch selber treffen, ein Augenschließen bedeutet "Ja". Immer wieder wird bei Handlungen an ihm nach seiner Zustimmung gefragt. Er ist endlich wieder Mensch und nicht nur ein "Objekt der Pflege".
Die Wohngemeinschaft arbeitet nach dem "ABC-Konzept". Dies beinhaltet 3 Therapien: Affolter-Therapie, Bobath und F.O.T.T nach Kay Coombes. Diese werden zum Teil vom Pflegepersonal in der täglichen Arbeit umgesetzt. Zusätzlich kommen spezielle Therapeuten, die diese Therapien in Kombination mit anderen anwenden.

Um es ganz salopp zu sagen, wird bei Affolter die Wahrnehmung der Bewohner geschult, indem man viele Alltagshandlungen nicht nur an ihnen, sondern mit ihnen macht und das sehr langsam.

Die Lagerung bzw. Bewegungsabläufe bauen auf dem Bobath-Konzept auf. Eigentlich sind das ganz normale physiologische Dinge, die aber in den meisten Pflegeeinrichtungen keine Beachtung finden bzw. in einigen völlig abgelehnt wird. Es ist einfacher, einen Pflegefall auf der Dekubitusmatratze auf den Rücken zu legen, als ihn mit vielen Kissen gestützt "einzubetten", so dass er sich wohl fühlt und Begrenzungen spürt. Ein Transfer vom Bett in den Rollstuhl kann man mit den Bewohnern regelrecht erarbeiten. Dadurch können sie gedanklich nachfolgen und alles erspüren. Gespeicherte Bewegungsabläufe werden so aus der Erinnerung wieder abgerufen. Selbst das Waschen und Betten kann man als "Therapie" sehen. Die Handlungen werden benannt und langsam durchgeführt. Bei jeder Drehung, anwinkeln oder strecken von Armen und Beinen wird auf ein klein wenig Mithilfe der Bewohner gewartet und dann unterstützt. Dabei wird der ganze Körper unwillkürlich durch bewegt und das beugt Spastik vor. Alltagshandlungen werden fiel besser verarbeitet und lockern die Muskulatur.

Im Rahmen der Facio oralen Therapie (beinhaltetet den Gesichts- und Halsbereich) beginnt mein Mann ganz langsam wieder zu essen.

Auch für mich als seine Frau ist die Unterbringung in der WG ein Riesengewinn. Er ist endlich wieder "mein Mann": Das bedeutet, ich darf nicht nur zu Besuch kommen und Händchen halten. Endlich darf ich "Hand anlegen". Ich komme mir nicht mehr so hilflos neben ihm vor. Manche Reaktion und Eigenbewegung bemerke ich als Angehörige dadurch eher. Bei den Therapien darf ich selbst mitmachen. Das gibt mir unendlich viel Kraft und Hoffnung.

Im Logo der Wohngemeinschaft ist ein Regenbogen zu sehen, ein Zeichen der Hoffnung. Es ist ein langer und steiniger Weg der Besserung, aber gemeinsam mit dem Pflegepersonal und den Therapeuten wird es für uns ein ganzes Stück einfacher. Jetzt habe ich auf meinen Heimweg auch kein schlechtes Gewissen mehr, meinen Mann "zurückzulassen". Er ist nicht einfach nur aufbewahrt, sonder in liebevollen, heilenden Händen. Der lange Weg von unserem eigentlichen Wohnort bis nach Zittau an jedem Wochenende (190 km) lohnt sich jedes Mal wieder!

A. Boden